ولدت طفلتنا حدیثا فی کندا خلال زیارة موقتة، لکن إرادة الله ان تولد بمرض نادر المعروف علمیا (متلازمة الصلابة والتشنجات متعدد البوءر الفتاکة لحدیثی الولادة) وهو حتماً یوءدی إلى الوفاة فی أی وقت خلال الشهور الأولى نتیجة التشنجات أو توقف عضلة القلب. الطفلة تعانی من قلة اوکسجین مم ادى إلى وضعها موءقتا بعد الولادة مباشرة على جهاز الانعاش. وحالیا هی على قناع اوکسجین و أنبوب تغذیة ( حیث لم ولا تسطیع الرضاعة بصورة طبیعة) وللأسف تحدث یومیاً رغم الأدویة العدیدة لتشنجات. تم التشخیص بعد فحوصات معقدة من رسم المخ و أشعة الرنین المغناطیسی التی أظهرت ضمور فی المخ والمخیخ بإلاضافة إلى فحوصات وراثیة التی اثبتت نوع هذا المرض القاتل الذی لا یمکن علاجه. رأی الأطباء ان حالة الطفلة سوف تستمر فی التدهور الى ان تودی إلى الوفاة، کم ان حالتها لا تسمح بخروجها من المشفى والعلاج فی المنزل وقد تطور الحالة وتحتاج إلى جهاز إنعاش (تنفس صناعی) مرة أخرى. السؤال الأول: کوالد الطفلة هل یجوز لی ان اعود بها إلى السعودیة مکان عملی و اقامتی الدائمة ومتابعة العلاج مع أطباء متخصصین، علما ان السفر قد یکون خطر على حیاتها؟ السؤال الثانی: بالبحث على الإنترنت وجدنا بعض الفتاوى التی تجیز عدم استخدام اجهزة الانعاش فی حالات تلف الدماغ إذا اجتمع رأی الأطباء على عدم الفائدة من ذلک. فهل یجوز فی حالة طفلتی، عدم وضعها على جهاز إنعاش فی المستقبل مع اجتماع رأی الأطباء على الحالة القاتلة التی تعانی منها وعدم جدوى وضعها على جهاز الانعاش (تنفس صناعی)؟